Sentado ao teclado, sua expressão oscilando entre concentração intensa e risadas megawatts: Christopher Huxley está em seu elemento.
O jovem de 28 anos tem paralisia cerebral, autismo, problemas de mobilidade e fala limitada – mas também é um pianista talentoso. Agora em uma nova casa de repouso com espaço para praticar seu ofício, Christopher passa horas brincando. Ele também está gravando um álbum.
“Era a paixão dele”, explica o pai de Christopher, Humphrey, ex-correspondente estrangeiro da BBC. ‘Quando você começa a jogar, seus olhos brilham. Não creio que possa haver dúvidas: ele está feliz.
‘É inacreditável – especialmente depois de todas as dificuldades pelas quais passamos.’
Estas sessões exultantes, que marcam o sucesso do Mail on Sunday na campanha Dignidade para Pessoas com Deficiência, teriam parecido impossíveis há apenas alguns meses. Durante mais de cinco anos, como milhares de outras pessoas com deficiência, Christopher ficou preso em acomodações inadequadas.
Este jornal noticiou pela primeira vez em 2019 que ela estava presa em uma casa de repouso temporária criada apenas para prestar cuidados básicos.
Sem nenhum exercício e com atividade mínima, ele balançava para frente e para trás, gritando de frustração.
Numa entrevista comovente no ano passado, o pai de Christopher refletiu sobre o suporte de vida que seu filho precisava quando era bebê e admitiu: “Talvez não tenha sido a coisa certa a fazer para mantê-lo vivo”.
Christopher Huxley – em casa com o pai Humphrey – está gravando o álbum
Humphrey Huxley reportando de Pequim com um cinegrafista na Praça Tianamen
Por fim, porém, essa tristeza se dissipou, pois Christopher agora tem uma residência permanente em The Hamptons, um novo centro residencial em Peterborough.
Ele gosta de viajar para a Beat This, uma instituição de caridade que oferece oficinas de música para pessoas com necessidades adicionais, e de fazer aquaterapia no Kingfisher Center para pessoas com deficiência. Depois de apenas três meses, Christopher estava prosperando.
Essa mudança também eliminou a decepção anterior de seus pais. Humphrey, 69 anos, disse: “As coisas parecem muito diferentes. Sim, é uma luta, mas vale a pena.
Embora o caso de Christopher seja reconfortante, os especialistas dizem que o tempo que ele levou para encontrar um lar permanente ilustra um sistema falido.
De acordo com a instituição de caridade Sense, estima-se que existam hoje cerca de 1,6 milhões de pessoas no Reino Unido com deficiências complexas – o que significa que são afetadas por duas condições, como perda de visão, perda auditiva, autismo ou dificuldades de aprendizagem.
E, em Junho, um relatório da agência governamental, os Directores dos Serviços Sociais para Adultos, concluiu que o número de pessoas com necessidades críticas, como Christopher, que requerem atenção constante de dois cuidadores ao mesmo tempo, aumentou mais de sete por cento. 50.000 por ano. De forma alarmante, o mesmo relatório diz que 90 por cento
As autoridades locais – responsáveis pelo alojamento daqueles que necessitam de cuidados a tempo inteiro – dizem que já não podem cumprir a sua responsabilidade.
Como resultado, dizem os especialistas, o número de pacientes vulneráveis está a aumentar – mesmo em lares inadequados e inseguros. “A muitas pessoas é negado ilegalmente os cuidados que merecem”, afirma Carey Gersheimer, da instituição de caridade Access Social Care.
“Especialmente para pacientes cujo tratamento é muito caro, eles exigem pessoal e equipamentos altamente qualificados. É uma tragédia.
Christopher – um dos três – nasceu prematuro de mais de três meses em fevereiro de 1996. Seus irmãos morreram em uma semana. Ele passou semanas em aparelhos de suporte vital.
O jovem de 28 anos tem paralisia cerebral, autismo, problemas de mobilidade e fala limitada – mas também é um pianista talentoso
Ele ficou com deficiências complexas e precisou de assistência médica noturna desde o nascimento. Mais tarde, ele foi para o Trelawyer’s College em Hampshire para jovens deficientes.
Christopher finalmente teve que sair quando se tornou adulto. Seus pais identificaram 57 instalações que poderiam lhe proporcionar um lar permanente. Apenas dois eram suficientes, mas não havia espaço quando ele precisava.
Em vez disso, em 2019, ele foi transferido para uma casa de repouso projetada para estadias curtas – a uma hora e meia de distância da casa da família, no oeste de Londres. Humphrey disse: ‘Era para durar apenas algumas semanas, mas ele ficou quase cinco anos.’
Humphrey diz que o problema não é apenas com o conselho local. Embora o governo financie a assistência social, muitas regiões contratam empresas privadas para acolher e cuidar dos deficientes.
“As empresas privadas têm o direito de recusar pessoas como Christopher, que têm múltiplas necessidades”, disse Humphrey.
Em 2023, Christopher foi abordado pela Magic Life, a organização privada que administra o centro onde ele mora agora. Disseram-lhe que uma sala havia sido aberta e que Christopher era um candidato adequado.
“Magic Life é incrível”, diz Humphrey. ‘Ele está se exercitando todos os dias e tendo pessoas diferentes conversando com ele – um estímulo que ele não tinha antes.’ Ele acrescentou: ‘Sem a cobertura do The Mail on Sunday, Christopher não estaria onde está agora.’