Para alguns, inscrever-se na 23andMe para um teste de DNA provou ser uma experiência de mudança de vida: reuni-los com irmãos há muito perdidos ou descobrir parentes que eles nem sabiam que existiam. Às vezes, as descobertas não são menos abaladoras, mas não menos bem-vindas – uma família descobre que a filha que criou durante 18 anos não é na verdade a sua filha biológica, graças a uma confusão de embriões numa clínica de fertilidade.
Mas têm de admitir que aprenderam algo fundamentalmente novo sobre si próprios, uma promessa central da empresa de rastreio de ancestrais, que leva o nome dos 23 pares de cromossomas que constituem cada célula humana.
E para os milhões que pagaram por kits de teste por curiosidade passiva, existe uma oportunidade de identificar problemas genéticos de saúde a tempo de não só aprender um pouco mais sobre as suas origens, mas também de fazer algo a respeito.
Há apenas três anos, a 23andMe foi aclamada como a mais recente história de sucesso de ouro do Vale do Silício, com 15 milhões de assinantes e um preço de ação superior ao da Apple.
Celebridades e multimilionários, incluindo o magnata da comunicação social Rupert Murdoch e o agora desonrado magnata de Hollywood Harvey Weinstein, organizaram “festas de cuspida” para promover a 23andMe, cujo serviço pessoal de genoma – o seu principal produto – foi eleito a invenção do ano pela revista Time em 2008.
Enquanto isso, estima-se que cerca de sete por cento, ou 4,7 milhões, da população britânica tenha usado um kit de teste de DNA, impulsionado pela popularidade da série DNA Journey da ITV, que rastreou a ancestralidade de casais incluindo Ant e Dec, os esportistas Freddie Flintoff. e Jamie Redknapp, e os artistas Amanda Holden e Alan Carr.
Tudo o que você precisa fazer depois de comprar um kit de teste doméstico 23andMe – atualmente em oferta por um preço com grande desconto de £ 59 – é cuspir no tubo e enviá-lo de volta para 23andMe na caixa com uma etiqueta de devolução pré-paga. Depois espere algumas semanas para descobrir o que as maravilhas da análise de DNA revelam sobre sua ancestralidade.
Agora, porém, numa impressionante queda em desgraça, a empresa sediada nos EUA, outrora aclamada como o “futuro da medicina” e avaliada em 6 mil milhões de dólares (4,8 mil milhões de libras), está à beira da falência.
Apesar de a executiva-chefe Anne Wojcicki insistir que “planeja” fechar o capital da empresa, há especulações de que ela poderá ter que vendê-la ou a empresa irá falir.
Há apenas três anos, a 23andMe foi aclamada como a mais recente história de sucesso do Vale do Silício, com 15 milhões de assinantes e um preço de ação superior ao da Apple.
O preço de suas ações despencou e ela quase foi retirada da bolsa americana Nasdaq há algumas semanas. Na semana passada, anunciou que iria despedir 40% da sua força de trabalho e encerrar a sua divisão de desenvolvimento de medicamentos. O conselho renunciou durante o verão, deixando apenas sua presidente-executiva e cofundadora, Anne Wojcicki, no cargo.
O modelo de negócios da 23andMe parece fundamentalmente falho. Afinal, depois de pagarem pelo seu relatório de DNA, os clientes têm pouco incentivo para procurar mais informações.
Embora Wojcicki insista que “planeja” fechar o negócio, há especulações de que ela poderá ter de vendê-lo ou a empresa fechará.
Esta forte possibilidade suscitou um alarme crescente sobre o destino do maior activo de uma organização: um tesouro de dados pessoais altamente sensíveis, mas extremamente valiosos.
A 23andMe não é proprietária apenas dos dados genéticos dos seus 15 milhões de clientes, mas também dos seus pais, irmãos, filhos e até parentes distantes – que partilham grande parte do seu ADN – mesmo que não tenham dado o seu consentimento para adquirir a empresa. (A pesquisa sugere que 90% dos brancos podem ser identificados em sites de genealogia, mesmo que não enviem o seu próprio ADN.)
E, ao contrário de outros dados pessoais, como endereços de e-mail, códigos de contas bancárias e números de telefone na Internet, os dados genéticos não podem ser alterados.
Na verdade, as implicações das violações de dados genéticos, afirma Neela Bala, professora de direito da Universidade da Califórnia, são “desestabilizadoras” e têm “danos profundos”.
Ela e outros especialistas alertam que informações confidenciais sobre saúde e a suscetibilidade genética de alguém a certas doenças podem levar à discriminação nas escolas, na habitação e nos seguros.
Cerca de 4,7 milhões de britânicos usaram o kit de teste de DNA, impulsionado pela popularidade da série DNA Journey da ITV, que rastreou a ancestralidade de celebridades, incluindo Ant e Dec.
A professora de direito da Universidade da Califórnia, Neela Bala, diz que as implicações das violações de dados genéticos são “insustentáveis” e apresentam “riscos profundos”
“Seu DNA revela muito sobre sua saúde e sua saúde futura”, disse Suzanne Bernstein, consultora jurídica do Centro de Informações de Privacidade Eletrônica em Washington DC, ao Mail. ‘E quando você se inscreve na 23andMe, não é para quem você imagina que as informações irão parar.’
Certamente não é novidade que no chamado “ecossistema de vigilância comercial” de hoje, tudo o que utiliza a Internet e é exposto online está a ser sistematicamente varrido e vendido a anunciantes e outras empresas privadas para que possam ser mais eficazes. Os clientes potenciais são direcionados por seus produtos e serviços.
A informação do ADN, no entanto, abre novos cenários aparentemente horríveis de abuso potencial. Também pode ser usado para criar armas biológicas: informação genética que permite que patógenos mortais sejam direcionados não apenas a oponentes específicos no campo de batalha, mas a populações inimigas inteiras.
Alguns analistas ocidentais dizem que a China tem acumulado enormes tesouros de ADN em todo o mundo há anos com a intenção de criar tais armas baseadas em genes. Uma das principais maneiras de fazer isso é comprando ou hackeando empresas de genética dos EUA, dizem autoridades de inteligência.
Jason Crowe, membro do Comité de Inteligência da Câmara dos Representantes dos EUA, alertou há dois anos que os americanos não deveriam contentar-se em partilhar a sua informação genética com empresas privadas de testes de ADN – como a 23andMe – precisamente por esta razão.
No entanto, os especialistas dizem que as pessoas não são inteiramente culpadas pela partilha excessiva online, porque as empresas tornam deliberadamente mais difícil aos clientes saber o que podem fazer com as suas informações pessoais. Eles elaboraram extensas políticas de privacidade, repletas de termos jurídicos incompreensíveis, concebidas especificamente para dissuadir os abusadores.
Se você conseguir encontrá-lo, a política de privacidade da 23andMe afirma que, se a empresa for vendida, as informações pessoais do usuário poderão ser transferidas para a nova empresa como parte do acordo.
O Reino Unido e a Europa concordam que têm leis de protecção de dados mais rigorosas do que as dos EUA para cobrir o que acontece à informação privada se uma empresa falir ou mudar de mãos.
O Google – cujo cofundador Sergey Brin é casado com o chefe da 23andMe, Wojcicki (ambos na foto) – investiu milhões no novo empreendimento em 2007. Os críticos dizem que o Google tem um péssimo histórico de respeito às informações privadas dos usuários.
No entanto, regulamentações rígidas não oferecem proteção quando empresas são hackeadas, e foi exatamente o que aconteceu com a 23andMe no ano passado.
Os vigilantes de dados do Reino Unido e do Canadá lançaram uma investigação sobre como os hackers acessaram as informações pessoais de 6,9 milhões de pessoas usando senhas antigas dos clientes. Os dados roubados não incluíam registos de ADN, mas aumentaram ainda mais o receio de que a 23andMe não estivesse a fazer o suficiente para proteger os dados, embora o roubo tenha contribuído significativamente para a reputação da empresa.
A espetacular ascensão e queda da 23andMe nos diz muito sobre o estado sombrio da privacidade no mundo digital e os perigos de confiá-la a uma indústria com um péssimo histórico de proteção de nossas informações mais pessoais.
Alguns críticos há muito são céticos em relação ao 23andMe, alegando que sua missão original sempre foi armazenar dados pessoais. Esses céticos certamente sentiram o cheiro de um rato depois que o Google – cujo bilionário cofundador Sergey Brin é casado com o chefe da 23andMe, Wojcicki, que ajudou a fundar a empresa – investiu milhões no novo empreendimento em 2007.
Eles observaram que o Google, juntamente com outros gigantes do Vale do Silício, tem um péssimo histórico de respeito às informações privadas dos usuários.
Em 2021, a 23andMe se fundiu com uma empresa de propriedade do Virgin Group de Richard Branson, oito meses antes de ser listada na bolsa de valores.
Depois de se apaixonar pelos testes de DNA, a empresa ainda não enfrentou uma tempestade – mas poucos estão confiantes de que isso acontecerá.
Entretanto, a Atlas Biomed, que tem escritórios em Londres e ligações claras com a Rússia, parou abruptamente de negociar sem informar os clientes o que tinha acontecido às suas informações privadas. Eles estão naturalmente muito preocupados.
E dado o destino da 23andMe, eles certamente não serão os últimos.
