Beranda Berita Mengapa pengguna 23andMe didesak untuk menghapus data mereka? | Berita Kesehatan

Mengapa pengguna 23andMe didesak untuk menghapus data mereka? | Berita Kesehatan

11
0

23andMe Pengguna, situs pengujian genetik konsumen langsung, diminta untuk menghapus data pribadi mereka dari situs yang mengikuti perusahaan Pendaftaran Kebangkrutan Di Amerika Serikat pada 23 Maret.

Inilah mengapa itu penting.

Apa yang terjadi dengan 23andMe?

Jika kebangkrutan 23andMe dibuat, itu akan segera dijual setelah bertahun -tahun masalah keuangan.

Sejak didirikan pada tahun 2006, perusahaan telah mengumpulkan informasi genetik dari sekitar 15 juta pengguna – set data yang sekarang berpotensi dijual dengan tawaran tertinggi.

23andMe menawarkan layanan yang terkait dengan keturunan keluarga dan karakteristik genetik, secara bertahap berkembang dalam tes untuk kecenderungan genetik untuk kanker dan penyakit lainnya.

Baru -baru ini, perusahaan berusaha untuk memutar penelitian narkoba.

Pada tahun 2021, perusahaan ini bersifat publik dengan tinjauan $ 3,5 miliar, sebagian untuk mengumpulkan dana untuk arah baru ini.

Namun, kondisi ekonomi yang sulit dan penurunan penjualan telah membuat perusahaan tidak stabil secara finansial.

Pada bulan Oktober, ia menetapkan 40 % dari tenaga kerjanya dan sekarang menghadapi pengecualian NASDAQ setelah harga sahamnya turun di bawah $ 1 minggu ini.

Seorang pengguna 23 dan AS menganalisis hasilnya, mengungkapkan bahwa ia membawa dua varian gen APOE4, menunjukkan peningkatan risiko penyakit Alzheimer pada 21 Maret 2023 (Reuters/Brian Snyder)
Pengguna US 23andMe menganalisis hasil tes, mengungkapkan bahwa ia membawa dua varian gen APOE4, menunjukkan peningkatan risiko penyakit Alzheimer pada 21 Maret 2023 (Brian Snyder/Reuters)

Apa risiko saat ini bagi pengguna?

Dalam surat terbuka kepada pelanggannya, 23andMe bersikeras bahwa kebangkrutan “tidak mengubah cara kita menyimpan, mengelola atau melindungi data pelanggan,” menambahkan bahwa potensi pembeli akan “diperlukan untuk mematuhi hukum yang berlaku pada pemrosesan data pelanggan.”

Terlepas dari janji ini, jaksa penuntut umum New York dan California meminta penduduk untuk memasuki situs dan menghapus data mereka.

Arthur Caplan, kepala Divisi Etika Medis dari Sekolah Kedokteran NYU Grossman, menyatakan skeptis tentang 23 dan janji.

“Jika 23andMe benar -benar bangkrut dan seseorang membeli aset mereka, yang akan terjadi adalah janji kerahasiaan mereka keluar dari jendela. Pembeli tidak boleh mengikuti apa yang dikatakan 23andme,” kata Caplan kepada Al Jazeera.

“Mereka dapat berbagi data dan, mengingat fakta bahwa analisis DNA bahkan lebih baik sekarang daripada 10 tahun yang lalu, ketika seluruh koleksi ini dimulai, mereka dapat mengidentifikasi orang.”

Apakah data 23andMe dilindungi oleh hukum AS?

Berbeda dengan Uni Eropa, AS tidak memiliki hukum komprehensif privasi data federal. Sebaliknya, perlindungan data tergantung pada tambalan hukum negara bagian dan peraturan khusus sektor.

Seperti perusahaan pengujian domestik DNA lainnya, 23andMe tidak dicakup oleh bagian utama dari undang-undang yang mengatur privasi catatan kesehatan, portabilitas asuransi kesehatan AS dan hukum portabilitas yang diketahui sebagai HIPAA-karena tidak diklasifikasikan sebagai perusahaan medis.

Data dari perusahaan seperti 23andMe juga dapat diperoleh dengan penegakan hukum berdasarkan surat perintah atau panggilan pengadilan.

Dalam salah satu kasus tingkat tertinggi yang melibatkan layanan uji rumah dan pihak berwenang, para peneliti California pada tahun 2017 menggunakan situs silsilah yang tidak disebutkan namanya untuk mengidentifikasi Joseph James DeAngelo Seperti “Golden State Killer”, pembunuh berantai yang produktif yang aktif antara pertengahan -1970 -an dan pertengahan tahun 1980 -an.

Melanie Barbeaux memegang foto para korban pembunuh negara emas di pengadilan sebagai Joseph James DeAngelo, yang mengatakan pihak berwenang diidentifikasi dengan bukti DNA ketika seri yang dijuluki Golden State Killer muncul dalam tuduhannya di Courty Courty di Sacramento, California, 27 April 2018.
Melanie Barbeaux memegang foto para korban pembunuh Golden State atas tuduhan Joseph James DeAngelo di California pada 27 April 2018 (Sakramen Bee/Randy Pench melalui Reuters)

Mengapa 23andMe kontroversial?

Bahkan sebelum kebangkrutannya, 23andMe menghadapi kritik atas praktik keamanan datanya.

Pada tahun 2023, peretas masuk ke sistem perusahaan dan mengakses informasi dari hampir 7 juta pengguna. Kemudian, perusahaan itu terpaksa membayar $ 30 juta dalam proses tindakan kolektif untuk pelanggaran.

Klaim ilmiah perusahaan juga dipertanyakan.

Caplan mengatakan bahwa tuduhan 23andMe bahwa ia dapat mengungkapkan informasi yang signifikan tentang warisan etnis itu menyesatkan karena DNA hanya dapat memberikan jendela terbatas untuk keturunan seseorang.

“Tidak masuk akal bagi saya bahwa Anda dapat menemukan leluhur Anda dari tes genetik, karena banyak informasi yang diperlukan, termasuk di mana leluhur Anda tinggal dan kelompok mana yang mereka campuran selama 200 tahun, tidak tahu,” kata Caplan.

“Gen tidak diselesaikan dengan kategori budaya seperti Lithuania atau Panamanium. Tidak ada gen Kosta Rika.”

“Saya selalu berpikir perusahaan mengumpulkan DNA karena saya ingin menjualnya untuk penelitian,” tambah Caplan.

“Seluruh gagasan menguji dan menemukan tentang masa lalu Anda hampir merupakan umpan dan pertukaran: ‘Kami akan memberi Anda informasi keren ini jika Anda memberi kami DNA Anda.’

Gambar Maret 2019 ini menunjukkan bagian dari opsi konsultasi kesehatan dalam tes genetik 23andMe. Tetapi peneliti biomedis Harvard, Isaac Kohane mengatakan bahwa penelitian di lapangan masih terbatas dan ada sedikit bukti bahwa setiap efek kecil dari variasi genetik dapat diterjemahkan ke dalam dewan makanan yang signifikan. (Foto AP)
Gambar Maret 2019 ini menunjukkan bagian dari opsi konsultasi kesehatan dalam tes genetik 23andMe (AP)

Siapa yang bisa membeli 23andMe?

Sebagai bagian dari prosedur kebangkrutannya, 23andMe mengumumkan periode penawaran 45 hari untuk asetnya.

Mantan CEO dan co-founder Anne Wojcicki telah mengundurkan diri dari posisinya untuk mengirim tawarannya sendiri ke perusahaan.

“Kami memiliki banyak keberhasilan, tetapi saya juga menerima tanggung jawab atas tantangan yang kami hadapi hari ini,” kata Wojcicki dalam sebuah posting X pada hari Senin.

“Tidak ada keraguan bahwa tantangan yang dihadapi oleh 23andMe melalui model bisnis yang berkembang adalah nyata, tetapi keyakinan saya pada perusahaan dan masa depannya tidak tergoyahkan.”

Sejak tahun lalu, Wojcicki telah mengirim beberapa penawaran ke komite khusus direktur independen untuk membuat perusahaan pribadi, tetapi ini telah ditolak oleh kekhawatiran tentang harga saham.

Bagaimana pengguna dapat menghapus data mereka?

Jika Anda khawatir tentang data Anda, berikut adalah bagaimana Anda dapat menghapusnya:

  • Buat login di akun 23andMe Anda
  • Pergi ke “Pengaturan”
  • Pilih “Data 23andMe”
  • Klik “Lihat”
  • Gulung ke opsi “Hapus Data”.
  • Klik “data yang dihapus secara permanen”.
  • Menyetujui permintaan tersebut.

Source link

TINGGALKAN KOMENTAR

Silakan masukkan komentar anda!
Silakan masukkan nama Anda di sini