Um empresário diagnosticado com doença do neurônio motor foi orientado a não desperdiçar o tempo do seu médico de família quando desenvolveu os primeiros sintomas.
Scott Stewart, 42 anos, estava preocupado com espasmos na perna, mas disse que sua primeira tentativa de obter ajuda médica foi “terrível” e pediu uma melhor consciência dos sintomas.
O pai de um filho agora usa uma cadeira de rodas depois de uma vida inteira gostando de golfe e rugby.
O diagnóstico foi feito por neurologistas há 18 meses, mas ele afirma que é preciso haver mais educação sobre a doença.
MND é uma condição rara que afeta o cérebro e os nervos. Causa fraqueza que piora com o tempo.
Sofredor de MND, Scott Stewart, 42, com sua esposa Robyn e sua filha Rae
Stewart iniciou seu negócio de equipamentos de golfe durante o bloqueio e
Os primeiros sintomas incluem fraqueza muscular, cãibras e espasmos, mas pode ser difícil de diagnosticar nos estágios iniciais.
Stewart, de Stirling, inicialmente levantou preocupações com sua cirurgia de GP em agosto de 2022 sobre espasmos na perna.
Mas ele disse: ‘Foi terrível. Liguei para a cirurgia e antes mesmo de falar com um médico, disseram-me que estaria perdendo tempo se fosse submetido – mas eu sabia que algo não estava certo.
“Os neurologistas finalmente me diagnosticaram em março do ano seguinte, e foi como ser atropelado por um trem de carga. No entanto, também foi como se tirasse um peso dos meus ombros, já que eu estava enlouquecendo até então. A incerteza foi a coisa mais brutal. É uma coisa horrível de processar.
Ele acrescentou: “Precisamos melhorar o conhecimento dos primeiros sinais, mas tudo isso não significa nada, a menos que haja pelo menos algumas opções de tratamento.
‘Estamos em 2024 e as opções disponíveis não mudam há mais de 30 anos.’
Ele se casou com a esposa, Robyn, em dezembro e continua administrando seu negócio de equipamentos de golfe em casa.
Scott Stewart, que agora usa cadeira de rodas devido à sua condição, fora de sua casa em Stirling
Trabalhar em casa permite que ele passe mais tempo com a esposa e a filha de quatro meses, Rae.
Ele disse: ‘Tenho uma família para sustentar, Robyn está em licença maternidade e preciso poder ajudá-los o máximo possível.
Ninguém abre um talão de cheques quando você recebe um diagnóstico – você precisa de dinheiro para sobreviver, e sua família também.’
Estatisticamente, uma em cada 300 pessoas sofrerá de MND, mas Stewart disse que houve estagnação no tratamento nos últimos 30 anos e que participou em ensaios médicos de potenciais medicamentos.
Ele acrescentou: ‘Não há nenhuma maneira nos dias de hoje que as pessoas precisem enfrentar uma perspectiva tão sombria, e cabe a todos ir lá e ajudar a impulsionar essa mudança.’
Ele disse que a lenda do rugby Doddie Weir, que morreu em 2022 de MND e lançou a instituição de caridade My Name’5 Doddie Foundation para ajudar a arrecadar fundos para pesquisas, tornou-se uma inspiração desde seu diagnóstico.
Sr. Stewart disse: ‘Doddie inspirou muitas mudanças na comunidade de pesquisa. Não se trata de emoção ou piedade, e é por isso que é tão importante para mim falar também.’
Stewart pede uma maior conscientização sobre os primeiros sintomas da MND
‘Qualquer avanço provavelmente não me beneficiará, mas ainda usarei minha voz para fazer qualquer coisa para avançar. Não há como as pessoas precisarem passar por isso agora.
Nicola Roseman, diretora executiva da My Name’5 Doddie Foundation, disse: “Nosso foco principal é a pesquisa, que é a única coisa que mudará a situação das pessoas diagnosticadas no futuro.
“Um número significativo de pessoas diagnosticadas com MND continua a trabalhar durante mais tempo do que escolheriam para sobreviver, para sustentar a sua família e para cobrir os custos das mudanças que devem fazer devido à doença”.
