A comediante Miranda Hart foi criticada esta semana por sugerir que ela havia encontrado uma cura para sua síndrome de fadiga crônica.
Na sua nova autobiografia, a mulher de 51 anos – mais conhecida pela sua sitcom da BBC Miranda – contou a sua batalha de três décadas que “a deixou presa à cama e sem alegria”.
Inicialmente diagnosticada com agorafobia, ela soube mais tarde que a doença de Lyme não diagnosticada havia evoluído para síndrome de fadiga crônica, também conhecida como encefalomielite miálgica (EM).
Mas em seu livro, a estrela sugere que as causas e a solução para condições como a longa Covid e a EM podem ser encontradas na “resposta intensificada do cérebro ao estresse”.
Os críticos criticaram o ator de Call The Midwife por vender ‘pseudociência’ e manter opiniões ‘perigosamente desatualizadas’ sobre as condições.
Em sua nova autobiografia, a mulher de 51 anos – mais conhecida por sua sitcom da BBC Miranda – contou sua longa batalha pela saúde de três décadas que inicialmente a levou a ser diagnosticada com agorafobia.
Respondendo à reação online, Hart reconheceu que as pessoas entenderam mal que a diminuição do estresse era benéfica para seus sintomas e isso não significava que ela havia encontrado uma cura.
em seu livro, a estrela sugere que as causas e a solução para condições como Covid e ME estão na ‘resposta intensificada ao estresse do cérebro’
A estrela dos Vikings, a atriz Jennie Jacques, que desenvolveu ME em 2019, disse: ‘Nada pessoal @mermhart… Acredito que suas intenções estão no lugar certo, mas seria irresponsável da minha parte não falar abertamente.
‘Com grande poder vem uma grande responsabilidade. Oitenta a 90 por cento desta narrativa está perigosamente desatualizada.’
Frances Ryan, jornalista e activista para pessoas com deficiência também escreveu no X: “O novo livro de memórias de Miranda Hart sobre doenças crónicas parece muito bem intencionado, mas esta pseudociência é preocupante.
‘Se você estiver escrevendo um livro depois de se recuperar, há uma responsabilidade especial de ser preciso para com os leitores que também estão desesperados para se recuperar.’
Respondendo à reação online, a Sra. Hart afirmou que foi mal interpretada.
Ela acrescentou que diminuir o estresse foi benéfico para seus sintomas e que não quis dizer que havia encontrado uma cura.
Alguns também apontaram que, em 2021, a Sra. Hart endossou um livro de Alex Howard chamado Decode Your Fatigue.
Uma citação do comediante aparece na capa: “Um livro prático e esperançoso para ajudar as pessoas a passar da fadiga debilitante para uma vida cheia de propósito e alegria mais uma vez”.
Howard é o fundador da Optimum Health Clinic, que ministra cursos sobre o Processo Relâmpago e afirma “treinar o cérebro para afastar pensamentos cansados”, incluindo o tratamento de doenças como EM, depressão e dor crônica.
Mas em 2022, o órgão regulador da saúde, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados, recomendou que o Processo Lightning não deveria ser usado por GPs.
“O Processo Lightning não é um tratamento que endossamos ou recomendamos para pessoas com EM/SFC”, afirma o Dr. Charles Shepherd, Conselheiro Médico da Associação ME do Reino Unido.
Entretanto, os estudos que ligam o stress a estas condições de longo prazo têm sido divididos há muito tempo.
A pesquisa sobre a Covid longa também ainda está no início.
Muitas pessoas na comunidade das doenças crónicas dizem que não gostam da presunção de que o stress tenha causado as suas condições, relatando que este estigma por si só pode causar stress.
Atualmente não há cura para a EM e nenhum teste único que possa diagnosticá-la.
Em vez disso, o tratamento gira em torno de terapia, mudanças no estilo de vida e uso de alguns medicamentos para aliviar sintomas como dor e problemas de sono.
De acordo com o NHS, isso pode incluir terapia cognitivo-comportamental e conselhos sobre como aproveitar melhor a energia de que você dispõe.
Um estudo atual, liderado pelo professor Chris Ponting, especialista em biologia genômica da Universidade de Edimburgo, visa encontrar as causas genéticas da doença.
Cerca de 18.000 pessoas com ME no Reino Unido forneceram amostras de DNA para serem analisadas.
A comediante recebeu oficialmente o diagnóstico durante o confinamento e acredita que contraiu a doença de Lyme aos 14 anos, depois de lutar contra sintomas semelhantes aos de uma gripe na Virgínia.
Professor Ponting disse à BBC: ‘Esperamos que os resultados possam nos dizer o que está acontecendo de errado com tantas pessoas.
“Será necessária uma grande mudança na investigação e na prática clínica para que as pessoas com EM no Reino Unido sejam tratadas da mesma forma que a maioria das outras pessoas com outras doenças.
‘Eles são esquecidos, ignorados e abandonados.’
O seu objectivo é sinalizar o próximo passo da investigação e acelerar os passos em direcção a testes de diagnóstico e novos tratamentos medicamentosos.
Se, por exemplo, a genética sugerir que o sistema imunitário está envolvido, então todo um exército de imunologistas que têm trabalhado noutras doenças pode ser contratado, disse ele.
Os sintomas da SFC variam de acordo com o paciente e ao longo do tempo.
Os mais comuns incluem um cansaço físico e mental extremo que não desaparece com o descanso, bem como problemas de sono e de pensamento, memória e concentração.
Outros sintomas incluem dores musculares ou articulares, dor de garganta, dores de cabeça, sintomas semelhantes aos da gripe, tonturas e náuseas, bem como batimentos cardíacos rápidos ou irregulares.
Na sua forma mais branda, quem sofre de SFC pode realizar atividades cotidianas com dificuldade, mas pode ter que abandonar hobbies e atividades sociais para descansar.
Os pacientes com SFC mais grave ficam essencialmente acamados e podem receber cuidados em tempo integral, incapazes de se alimentar ou lavar-se ou mesmo de ir ao banheiro sem ajuda.
As instituições de caridade dizem que há pelo menos 240.000 pessoas com ME vivendo no Reino Unido, embora os números exatos sejam difíceis de precisar.
Cerca de uma em cada quatro dessas pessoas tem EM grave ou muito grave, de acordo com a instituição de caridade ME Research UK.
Livrar-se de um carrapato da pele é crucial para evitar o risco de infecção ou de contrair outras doenças, incluindo a doença de Lyme. O NHS tem uma rotina de quatro etapas para ajudar a detectar e remover carrapatos com segurança
A doença de Lyme é uma infecção bacteriana transmitida por carrapatos e pode causar sintomas gerais semelhantes aos da gripe, incluindo fadiga, dor de cabeça, inchaço nas articulações e febre, que pode durar algumas semanas, mas por razões ainda não compreendidas, alguns pacientes sofrem durante anos.
Em suas memórias, Miranda disse que lutou para lidar com os “sintomas neurológicos enervantes” que sentiu pela primeira vez quando tinha 14 anos.
Ela explicou que a situação ficou “consideravelmente pior” quando ela chegou aos 40 anos, juntamente com o aumento da fadiga e do esgotamento celular.
No Instagram esta semana, no entanto, ela disse: “Não estou dizendo que encontrei uma cura ou afirmo ter algum conhecimento médico aprofundado para MIM.
“É uma condição horrível e mal compreendida e muitos não conseguem nenhum alívio. O que machuca meu coração.
“Acredito apenas que reduzir qualquer medo quando se vive com uma doença só pode ajudar a nossa qualidade de vida.
“Mas é muito difícil e só posso falar com base na minha experiência. Foi uma pesquisa que aborda todos os aspectos da vida também.
Ela agora desativou os comentários em suas postagens no Instagram e compartilhou um vídeo separado no qual dizia: ‘Não sou médica’.
Em seu livro, a atriz também revelou que achou mais fácil falar sobre sua doença com outras pessoas depois que Covid chegou às manchetes durante a pandemia.
‘Depois de muito Covid, isso é mais compreendido; Posso dizer que tenho Lyme há muito tempo e as pessoas entendem com um pouco mais de facilidade”, escreveu ela.
‘Ano após ano, a faixa ‘fadiga crônica, EM, condição pós-viral longa’ está ficando mais visível. Espero que sim, pois é uma doença física muito real e grave.
Relembrando quando recebeu o diagnóstico, ela também disse: ‘Saí daquela ligação do Zoom, fechei meu laptop e fiquei ali sentada, imóvel e horrorizada.
‘Tantas emoções, fiquei chocado, mas também senti imediatamente uma profunda tristeza e decepção.
“Por mais de três décadas eu SABIA que havia algo errado.
‘Lembrei-me de todas as vezes que disse a diferentes médicos: ‘Sinto-me tóxico e envenenado, ou, é como se estivesse gripado todos os dias, mas não tenho febre’.
‘(É incrível como o corpo às vezes pode nos dizer literalmente o que está acontecendo.) Senti a raiva aumentar quando me disseram que eu devia ter agorafobia.
‘Eu tentaria tratá-lo como tal, quando, no fim das contas, era a falta de energia e a extrema sensibilidade à luz e ao som que faziam meu corpo desabar ao sair para qualquer tipo de atividade ou ambiente estimulante.’
