Chiruca Domínguez é uma das apresentadoras da exposição ‘Olhar o paciente’, criada por Cinfa, entre outros propósitos, para mostrar uma vida como a sua, captada em 15 fotos Madrid foi a primeira cidade a inspirar os seus moradores com uma história. atrás de cada foto. A foto de Chiruca no casamento de sua irmã, Anuska, chamada ‘Irmãs’, exala romance porque esconde a realidade cotidiana dela e de toda a sua família.
“Esta exposição nos dá algo muito importante como a conscientização sobre a Miopatia Nemalínica, uma doença neuromuscular rara. É por isso que trabalhamos todos os dias a partir de Yo Nemalinica (yonemalinica.org). Além disso, sentimos que somos apoiados”, disse Chiruca. Ele, assim como outros protagonistas de filmes que sofrem de diversas doenças, é um exemplo de mudança diária. “Fico de cama, pois a minha doença atinge todos os músculos e, no meu caso, afeta também o sistema nervoso. Preciso de muitos remédios e atenção, quem está ao meu redor está cercado de alarmes e sempre alerta. Tenho 47 anos, assim como meu amigo, que me apoia incondicionalmente, assim como minha irmã, meu deus, meu afilhado e meu primo, então tenho sorte. “Chiruca não está apenas lutando para sobreviver, mas também um legado no modo de vida que leva a uma pequena quantidade de pesquisas sobre doenças raras como a Miopatia Nemalínica – atualmente, o custo recai sobre as famílias – e uma lista de recursos para as pessoas afetadas .
A grande observação da doença, a falta de vergonha e delírio, e a compreensão de pessoas que encontram fonte de inspiração e força no cotidiano desses críticos.
Ariadne, pele de peixe /Editor
A pele de Ariadne
Nessa luta compartilhada para dar visibilidade às pessoas que enfrentam a doença, está também a pequena Ariadna, protagonista do filme ‘Ariadna, Pele de Peixe’. Ele é uma das duas únicas pessoas na Espanha que sofrem de ictiose arlequim, uma doença causada por uma mutação genética que causa rachaduras e rupturas na pele, ao mesmo tempo que causa alterações físicas como alopecia, problemas nos olhos ou nas articulações. Aos 23 anos, Ariadna estuda Integração Social e participação ativa na Associação Espanhola de Ictiose (www.ictiose.org). “Meu dia a dia é muito mais do que posso descrever e expressar em palavras. É caracterizado por um hábito de muito cuidado e paciência. Todas as manhãs começo com um banho para esfoliar e hidratar a pele, depois aplico creme e cuido das rachaduras e feridas Isso se repete várias vezes ao longo do dia, pois a pele seca facilmente e racha.
Isso exige um esforço físico e mental constante, visto que, apesar de toda a dedicação, a pele seca repetidas vezes, repetidas vezes, todos os dias ”, disse Ariadna. Assim como Chiruca, ela também quer mostrar sua doença e tratamento para garantir que seu O tratamento é assegurado pelo Sistema Nacional de Saúde e sem custos para o paciente – custam normalmente cerca de 300 euros por mês. Neste momento, o medicamento não está coberto porque é considerado cosmético “Ter ictiose ensinou-nos a enfrentar os problemas. e esperamos e apoiamos uns aos outros como uma família. Este show é uma oportunidade. dar visibilidade ao que significa ter esta doença e partilhar as nossas lutas diárias. Ajuda as pessoas, de certa forma, a ‘se colocarem no nosso lugar’”, diz Ariadna, que admite que a primeira vez que viu a sua fotografia “foi emocionante, porque mostra a dureza da vida com a ictiose e a força necessária do nosso quotidiano”. .”
Artigos de Anne Igartiburu, Carmen Posadas ou Ricky Rubio
A iniciativa conjunta ‘Olhar o paciente’ – promovida pela Cinfa – teve lugar recentemente na Plaza de Callao em Madrid com o Museu Reina Sofía. Em 2025 irão a Málaga e outras cidades espanholas para levar esta realidade às pessoas através do poder das imagens e das palavras, porque cada imagem é acompanhada por textos escritos por diferentes pessoas do nosso país como Belén Rueda, Carmen Posadas, Anne Igartiburu ou Ricky Rubio.
“A exposição ‘Visão do Paciente’ é a homenagem da Cinfa a todas as pessoas cujas vidas foram marcadas por esta doença: as que sofrem, as que cuidam e as que são cuidadas. Com este projeto queremos dar uma perspectiva diferente sobre a realidade que todos devemos ter ou que um dia viveremos”, explica Enrique Ordieres, presidente da Cinfa. ‘Olhar para o paciente’ nasceu em 2017 como um concurso de desenho – onde já foram feitas seis alterações – e a qualidade e as ideias dos seus quadros inspiraram Cinfa a transformá-los em três livros diferentes, o último dos quais foi publicado em 2024 .
Para baixar este livro gratuitamente, encontre-o em: Aparência do Paciente
